La #ZurichMaratonMalaga2019 vuelve a apostar por apoyar esta causa solidaria

El equipo de Zurich AT sigue creciendo y sigue peleando cada vez más fuerte contra la ataxia talangietacsia. Compuesto por jóvenes y niños afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y los corredores solidarios que empujan sus sillas, tanto unos como otros ya se han comprometido para los cuatro grandes maratones Zurich de 2020.

De esta forma, Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga, contarán con el apoyo de Zurich de 12 dorsales y 20.000 euros anuales para Aefat, la asociación de familias que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra.

Así, para a próxima Zurich Maratón de Sevilla se ha unido al reto solidario la empresa City Sightseening, que entregara 20 euros a Aefat por cada camiseta con la imagen del equipo que soliciten gratis los corredores. Las camisetas están prácticamente agotadas.

Y es que participar en una maratón sigue siendo una verdadera experiencia realmente divertida, motivadora e inclusiva para los niños y para los jóvenes afectados por la ataxia talangiectasia, que sigue siendo una enfermedad rara y neurodegenerativa que no tiene cura y que causa una gran discapacidad física progresiva a los que viven con ella.

Participarán Sonia de Ferrol, Álex de Valencia, Germán de Cádiz y Javi de Murcia, todos entre 13 y 22 años y con ataxia telangiectasia (AT). Ellos serán los protagonistas junto a un grupo de 12 corredores solidarios procedentes de Cádiz, Málaga y el País Vasco que empujarán sus sillas especiales.

Todos ellos forman el equipo de Zurich AT, organizado por Aefat y respaldado desde 2017 por la empresa zurich, que se ha volcado con esta ONG y que ha confirmado el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones que la compañía aseguradora patrocina, es decir, Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha dejado claro que “no queremos solamente dar visibilidad a la enfermedad, queremos encontrar una cura para nuestros hijos y, mientras tanto, que tengan la mejor calidad de vida a pesar de su discapacidad, y luchar por sus derechos de educación e inclusión social. Les ha tocado esta enfermedad por lotería genética, nos puede pasar a todos. Reclamamos más apoyo de las instituciones en investigación de las enfermedades raras y en asistencia a los afectados, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo”.

Aefat está financiando un proyecto de investigación de tres años en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad, el problema de la inmunodeficiencia primaria de los afectados, limitando la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores hematológicos. “Ya que los fondos y medios públicos no llegan a muchas enfermedades raras como la nuestra, tenemos que organizar eventos solidarios deportivos o culturales con los que pagar nuestros propios proyectos de investigación”, señala Villén.

Por ello, con este Reto Zurich-Aefat han abierto también una campaña de donaciones en la plataforma Migranodearena.org, para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.

FUENTE: AGENCIA EFE